おはようございます。
昨日も、子どもを学童に迎えい行くと、「夜ごはんなに？」と・・いつも通り「えー」と帰ってくる。明日休むために遅くまでがんばったのに、バランスを考えてごはん作っているのに・・。本当にそういう反応はやめて欲しいと心の底から説明した。一気にテンションがさがり、昨日の残りとおにぎりに。おにぎりも作る気をなくしたので、初めて自分たちで具材を入れるところからやってもらった。夜はいろいろ疲れて、ちょっとしたことで気持ちが沈み、なかなか復活しない。子どもには申し訳ないと思いながらも、どーしようもない。夏休みの宿題とかいろいろ学校からもらって帰ってきたみたいで、たくさん話したかったみたいだったのに、ごめんね。反省。
ところで、ネフローゼ症候群、聞いたことありますか？私は聞いたこともない病名でした。
夫が２０２０年に発症した病気。ネットでもあまり事例がないので、誰かの参考になればと投稿することにしました。調べると小児事例がたくさん出てくる。難病らしく、そのせいかあまりブログなどの情報も少ない。
日記と記憶をたどりながらなので、時系列があいまいな部分もあるかもだけど・・。
2月9日夫の顔が2日前ぐらいからむくんでいるのに気づき、なんかおかしいなと、ネットでむくみで検索すると腎臓が悪いかもしれないとわかった。すぐに夫に、おかしいから病院行ったら？と提案したころ、翌日夫は近所の病院に行くことにしてくれた。
2月10日尿検査したところ、蛋白尿で「蛋白ダダ漏れですね」と先生に言われたらしい。地元の大きな病院に予約しようしてくれたのですが、診てもらえるのが、なんと１ヶ月以上先・・・住民税払っているのにその扱いはなんだ！内心思いましたが、夫も１ヶ月は待ってられないので、遠いけど車で1時間かかる大学病院に紹介状を書いてもらい、13日に行くことになった。
2月12日地元の病院で詳しい検査結果を聞いた。ネフローゼの疑い・・・。やはり腎臓が悪いらしい。ネットで調べると、あまり予後が良くないと。透析になる可能性が高く、透析になるともちろんその分健康な人より長生きできないかもしれない。不安はつのるばかり。
2月13日大学病院へ。ネフローゼの疑いは変わらず、詳しい検査が必要で、腎生検をするため入院することになた。ずっと一緒に楽しく暮らしていけると思っていたのに、旅行も行きたかったのに、この些細ななにげない日常がなくなってしまうかもしれないと思うと悲しくて仕方なかった。スポーツ好きの夫、もしも何もできなくなったら、仕事ができなくなったら、夫はどんな気持ちだろう、悔しくて仕方かなかった。
2月14日私が心配性なのに対し、夫ははじめ楽天的だったけど、いろいろ話していくにつれて、治りにくい病気だと言うことを知ると、さすがにショックを受けていた。いつも励ましてくれる存在だった夫が、珍しくネットでいろいろ調べまくったみたい。今悩んでもしょうがないし、1週間後の検査結果を待つしかないと話し合った。
2月17日入院。まずは腎生検をして原因を調べることになった。腎生検は2月19日になったみたい。夫が入院する日には私は仕事の出張だった。付き添ったところで何もできないけど、申し訳ない気持ちになった。今日から子どもと3人。当時は3歳児と年長だったな。どんな生活になるか不安だった。
ネットでいろいろ検索してしまう毎日。そんなことしても不安をあおるだけなんだけど、頭はネフローゼでいっぱい。薬の副作用に悩まされたり、再発があったり。調べれば調べるほど不安になる。
でも、その2年前に自律神経失調症になっているので、私はそれが再発しないよう、ストレスをコントロールしなくては！子どもには私しかいないし！と気をつけていたような気がする。
続きはまた今度。
